Journée internationale des maladies rares

Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme  « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

Afin de sensibiliser le public aux existences des maladies rares, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février. Le choix de cette date fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu'une fois tous les quatre ans... en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu'il n'y aura pas de 29 février. C’est le cas cette année.

Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :

• sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;

• diffuser de l’information sur ces maladies ;

• renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site d’Alliance maladies rares en cliquant ici ou sur le site Rarediseaseday.

Au Sdis de l’Essonne, plusieurs actions sont réalisées par les amicales et/ou les agents en personne en faveur d’associations luttant contre des maladies, qu’elles soient rares ou non.

Au mois de décembre, de très nombreuses amicales ont participé au Téléthon. Grâce à leurs actions, les sapeurs-pompiers ont récolté plus de 10 000 € de dons pour l’AFM.
De nombreuses manifestations sportives, en lien avec les sapeurs-pompiers essonniens, sont organisées depuis quelques années au profit de l’association Tom’espoir qui a pour but d’aider à approfondir les recherches génétiques sur la maladie de Tom, 6 ans, porteur d’une maladie génétique rare non identifiée.
En parallèle, le sergent Fabien Fayel, du centre d’incendie et de secours de Montgeron, œuvre régulièrement au profit de l’association Lisa Forever dont l’objectif est de développer la recherche de nouveaux traitements pour lutter contre ce type de tumeurs pédiatriques et ainsi améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.
Récemment, un calendrier au profit de l’association Les Fées de l’Espoir, en partenariat avec l’institut Curie, a été vendu au sein de la direction du Sdis de l’Essonne. La vente du calendrier visait à récolter des dons pour la recherche, les soins et l’enseignement au bénéfice des patients atteints du cancer.

Des exemples des nombreuses actions solidaires en faveur de la lutte contre les maladies qui font écho à cette journée internationale, plus centrée sur les maladies rares, organisée le 28 février 2017.